Gustavo Mori, 14 anos, enfrenta uma luta diária contra uma doença neuromuscular rara chamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Diagnosticado aos 6 anos, Gustavo convive com uma condição genética degenerativa, progressiva e irreversível que compromete os músculos do corpo. Os principais sintomas incluem quedas frequentes, dificuldades para levantar-se, aumento do tamanho das panturrilhas e dificuldades de aprendizagem.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença que afeta principalmente meninos e costuma se manifestar entre os 3 e 5 anos de idade. É causada por uma mutação no gene responsável pela produção de distrofina, proteína essencial para a saúde muscular. Os primeiros sinais da doença incluem dificuldades para subir escadas, levantar-se do chão, quedas frequentes e hipertrofia nas panturrilhas (aumento de tamanho). 

A DMD, além de degenerativa, é progressiva e afeta não apenas os músculos esqueléticos, mas também o coração e os pulmões com o tempo. Infelizmente, ainda não há cura, mas tratamentos como fisioterapia e medicamentos ajudam a retardar sua progressão.

Recentemente, uma notícia trouxe esperança para Gustavo e sua família. A FDA (Food and Drug Administration), agência governamental dos Estados Unidos, aprovou uma vacina destinada a crianças entre 5 e 6 anos portadoras da DMD, com o objetivo de desacelerar o processo degenerativo muscular. O órgão também liberou o uso da vacina para crianças com mais de 6 anos que ainda não utilizam cadeira de rodas, o que inclui Gustavo.

Porém, o custo do tratamento é elevado. O medicamento, chamado Elevidys, uma vacina de dose unica, custa cerca de 3,2 milhões de dólares (aproximadamente 17 milhões de reais), um valor inacessível para a maioria das famílias brasileiras. Diante disso, os pais de Gustavo estão se mobilizando em duas frentes: uma ação judicial contra o Ministério da Saúde (SUS) para garantir o acesso ao medicamento e uma vaquinha eletrônica para arrecadar fundos.

Essa é uma corrida contra o tempo. A família precisa reunir o valor necessário ou obter uma decisão judicial favorável antes que a doença progrida, levando Gustavo a perder a capacidade de caminhar. Com o avanço da DMD, ele pode se tornar cadeirante, o que inviabilizaria o uso do Elevidys, tornando o tratamento ainda mais urgente.

A família de Gustavo faz um apelo para que todos ajudem a compartilhar seu perfil no Instagram e a divulgar a campanha, na tentativa de alcançar o maior número de pessoas possível e arrecadar o valor necessário para o tratamento.

Apesar da gravidade, a aprovação do Elevidys nos Estados Unidos traz um novo alento para famílias como a de Gustavo, oferecendo uma alternativa que pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes e retardar o avanço da doença.

A campanha em nome de Gustavo Mori tem como objetivo mobilizar pessoas em todo o país para ajudar nessa luta. A família agradece a todos que puderem compartilhar a causa e contribuir de alguma forma para que Gustavo tenha acesso ao tratamento.

Contato para doações e mais informações: 

Instagram: @gu_duchenne

Vaquinha Online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/gu_duchenne

Pix:gustavomori1211@gmail.com